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宋衍很激动，强烈要求抱。把它揣进怀里的时候，可以明显感觉到体重增加了。

　　游漪笑起来：“宋大夫，还记得你第一次抱它吗？”

　　当时，小白奄奄一息，游漪担心大沙包似的宋衍把它憋死。现在不会了，小白长大了，而且动得欢实，使劲儿用前爪扒拉着宋衍，把头往外探，伸着舌头呼啦呼啦地喘气。

　　游漪示意宋衍坐到沙发上，小白汪汪汪地叫了两声，貌似在说同意。

　　宋衍也冲它汪了两声：“看来针剂效果不错。”

　　“嗯，林骁回国，帮我带了一整瓶，正常情况下，差不多可以用大半年了。”游漪捋着小白后脖颈的毛，逗它：“小白是妈妈最爱的宝贝。”

　　小白好像听懂了，咧着嘴笑起来，抬头盯着游漪，眼睛里闪着撒娇的亮光。

　　游漪再次庆幸，还好没放弃它。

　　当初，小白的病情不断反复，游漪着急上火，吃不好睡不下，也和几个朋友倾诉了。有人劝她给小白安乐死，这样大家就都不痛苦了。游漪拒绝，因为小白还不到 1 岁，刚来到这个世界，游漪可以感觉到，它不想走。

　　“宋大夫，你知道吗？小白看我的眼神是不一样的，在这个世界上它只在乎我，有时候我太忙了，忘记给它喂好吃的，它也不介意，还是最爱我。自从有了小白，我感觉自己身上多了一份责任，为了它，我也一定要坚持下去！”

　　宋衍点头，然后十分认真地望向小白，观察它的眼神。

28 重新聚头

　　周六，由某慈善协会主办的慈善年会暨交流分享活动现场气氛热烈。

　　这种活动游漪以前经常参加，每次都能发出去再收回来几盒名片，慢慢地，其实也就没什么兴趣了。需要的人不用参加活动也能牵线搭桥，不需要的人放到通讯录里也是躺着落灰。所以，根本没必要特意跑一趟，闹哄哄的。

　　无奈，秦雍一定要拉上游漪。

　　他说有一个重要人物要介绍给游漪认识，正好趁着这个机会和游漪见面，免得总被她以各种理由推辞。自从游漪提交了《全球与中国罕见病药物市场规模研究报告》的资料，已经很久没有联系秦雍了，秦雍本来还想再给她发点私活儿，可是被拒绝了，因为实在抽不出时间。

　　活动现场，发言人正在滔滔不绝介绍过去几年的慈善事业成果。

　　“自 2009 年针对戈谢病的慈善援助项目开展以来，累积发放援助药物 5.7 万多支，价值 13 亿余元......”

　　关于罕见病的项目也是重要环节。

　　这个项目很重要，戈谢病治疗费用高昂，一旦确诊，立刻就会让患儿家庭陷入经济危机。以思而赞为例，它的使用剂量是按体重计算的，随着体重上涨，治疗费用也不断增加。在没有医保报销和慈善援助的情况下，一针的价格为 21850 元，每月注射两针，每年治疗费用差不多需要 60 万至 100 万。没有慈善援助，基本吃不起。

　　游漪歪头，用手挡住嘴巴，正要和坐在旁边的秦雍小声讨论，突然感觉后背被人轻轻地敲了一下。

　　竟然是杨登云。

　　自从上次在朋友圈针对 SMA 特效药诺西那生钠针锋相对差点儿打起来，两人已经半年没有任何交流了。

　　游漪礼貌性打招呼：“杨总？”

　　杨登云的脸色并不是很好看。

　　他酝酿了一会儿，很不情愿地开口：“真被你说中了......”

　　游漪瞬间来了精神：“什么意思？”

　　她猜杨登云说的和诺西那生钠有关系，因为这是两人最后的交集，而且最近出现了新情况。

　　前两天，一张住院收据在社交媒体疯狂传播。各项治疗费用白纸黑字印在上面，其中药费一栏显示 550437.8，落款时间 3 月底。为了平息舆论，医院官方公众号发布消息，患儿在两个月前通过基因检测确诊为 SMA，经过家长同意，使用了全球首个精准靶向治疗药诺西那生钠。关于药品收费，医院严格履行了零加成规定。而且，患儿家长也在接受采访时强调，他们对这个费用没有任何异议，整个过程都是在知情同意的情况下进行的，根本不知道收据照片为什么会流到网上。

　　这场风波看似无端而起，却让罕见病天价药的问题再次被聚焦。

　　大家惊讶地发现，这个售价一针 55 万的诺西那生钠，其实在大概半年前已经上过一次热搜了，当时的价格是一针 70 万。年初，诺西那生钠就降价了，结合慈善援助，第一年买 1 针送 5 针，以后每年买 1 针送 2 针，每年治疗费用降到了 55 万。

　　杨登云神秘兮兮的，好像正在把一个天大的秘密透露给游漪：“利司扑兰马上就要在国内上市了......”

　　“哦”

　　游漪的反应出乎杨登云的意料，不仅没有表现出探索的兴趣，反而一副“就这？”的轻蔑表情，刺痛了他的心。

　　“你知道？”

　　“我上次就告诉你了，利司扑兰可能很快就要在国内上市了。不然，你以为诺西那生钠为什么会从一针 70 万降到 55 万......”

　　“你那都是猜测，我掌握的可是确切消息！”

　　游漪不想再解释什么了，缓缓竖起一个大拇指：“杨总，厉害。”

　　“你等着看新闻吧。”

　　游漪在心里默默吐槽。

　　早在几年前，SMA 口服药利司扑兰的临床试验就进入了中国，国内两家顶尖研究中心的参与为项目成功贡献了宝贵的中国 SMA 患者数据。目前，利司扑兰已经在美国获批上市，按照患者年龄和剂量不同，每年治疗费用大约为 10 万至 34 万美元。去年，药监局已经受理了利司扑兰的上市申请，并在同期开展了国内临床研究。可以肯定，如果利司扑兰在中国获批，潜在的竞争对手出现，蓝海变红海，一定会在价格上出现波动。

　　游漪脸上浮起一层淡淡的笑。

　　没有意外，杨登云想多了：“游总，你不会以为我认输了吧？”

　　其实游漪刚才正在做白日梦，梦到利司扑兰在中国获批上市后，两家争相希望进入医保，拼命降价，以后 SMA 患儿不管打针还是吃药都花不了多少钱......

　　她根本不在意自己赢了半年前在朋友圈的较劲。

　　没想到，杨登云竟然自己提起这个话题：“所以，杨总，你现在还认为诺西那生钠的定价是完全合理的吗？”

　　“当然！”

　　杨登云咬死了自己的理论。如果没有足够充分的盈利空间，药企研发罕见病药物的动机和能力将被极大削弱。这个市场的目标人数本来就少，没有高回报保障，药企就会退出，最后的结果是连吃药的希望都消失了，还和谁去谈价格？

　　游漪反问：“既然如此，那它为什么要降价呢？”

　　“……这不是明摆着么。”

　　“按照你的理论，在诺西那生钠已经上市的情况下，药企还要研发利司扑兰，是不是说明这个盈利空间不是没有，而是十分诱人呢？”

　　换句话说，太赚了。

　　杨登云没有正面回答问题，这是他的一贯风格：“......差异化竞争吧，它更有优势。利司扑兰口服 vs 诺西那生钠腰椎穿刺，谁都知道怎么选！”

　　游漪不打算放过杨登云：“那你认为 Z